CONGO/SANTE : UNE EXPERTISE MEDICALE FRANCAISE A BRAZZAVILLE POUR L’AMELIORATION DE LA PRISE EN CHARGE DE L’HEMOPHILIE

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Sabine CASTET est Médecin Hématologue, Coordonnatrice du centre de traitement de l’hémophilie d’Aquitaine. Elle est membre d’une délégation venue de la France dans le cadre d’une mission de collaboration et d’association avec le Centre national de référence de la drépanocytose que dirige le Professeur Alexis ELIRA DOKEKIAS. La délégation française composée aussi du Docteur POURSAC, d’Erwan GUILOU, de Norbert FERRE, Président de l’association des patients hémophiles de France a inscrit dans son agenda d’une semaine plusieurs activités. Entre autres des consultations, des cours, la préparation et la mise en place d’un laboratoire, l’imagerie médicale, des démonstrations cliniques. Au quatrième jour de leur mission au Congo, le mardi 22 janvier 2019, le docteur Sabine CASTET s’est prêtée à notre rédaction.

Groupe Congo Médias : Qu’avez vous pu constater ici au Congo en ce qui concerne le diagnostic et la prise en charge des patients hémophiles ?

Docteur Sabine CASTET : Ils ne nous ont pas attendus pour commencer et cela est merveilleux. Depuis 2017, parallèlement à la création de l’association Congolaise des patients hémophiles, une structure s’est mise en place pour la prise en charge de ces patients là. Le Professeur Elira a la chance de travailler dans des locaux exceptionnels pour le système de santé des pays africains à savoir le centre de référence de la Drépanocytose qui a permis de pouvoir mettre à disposition des médecins, un personnel infirmier, des kinésithérapeutes et des biologistes. Il y a donc déjà une prise en charge, un essai de recrutement de patients, de sensibilisation à ce diagnostic avec des consultations médicales régulières, un accès aux traitements qui est lié à des dons de la fédération mondiale de l’hémophilie , une structuration, une proposition de mise en place de traitements préventifs chez les enfants qui présentent une hémophilie sévère et d’un traitement plutôt à la demande en curative des évènements hémorragiques chez les patients adultes. Il y a donc déjà un registre de patients sur lesquels il va falloir travailler. Déjà la mise en place de traitements assez spécifiques et d’un monitoring au niveau du laboratoire sont déjà des progrès. Nous on est là pour améliorer la prise ne charge clinique. En début de notre mission nous avons travaillé sur l’évaluation des complications articulaires, et puis l’adaptation au mieux avec les ressources du pays et ceux des dons de la fédération mondiale de l’hémophilie.

GCM : 20 % seulement des patients dans le monde ont accès aux traitements et le problème du diagnostic se pose dans les pays en développement, quel pourrait alors être votre apport pour améliorer l’accès aux traitements ?

Dr S.C : L’hémophile est une maladie génétique héréditaire qui n’a pas de prédisposition ethnique. C’est une naissance sur dix mille enfants une naissance sur cinq mille garçons et on devrait donc avoir le même pourcentage d’hémophile dans tous les pays du monde. On sait que seule 20 % de patients ont accès aux traitements qui sont très onéreux même dans les pays à nous (Ndlr : le docteur Sabine est Française) qui ont un accès aux soins facilité. Encore pire il y a un sous diagnostic qui se passe dans ces pays là par méconnaissance de la pathologie, par méconnaissance des signes parce qu’un évènement hémorragique ça peut être dans l’idée du patient une erreur du médecin, un mauvais sort. C’est une maladie qui à ce jour n’est pas guérissable mais pour laquelle on peut amener des traitements. Il faut dire qu’on ne connaît pas la maladie tant qu’on y pense pas, qu’on voit les signes hémorragiques subvenir et puis on ne sait pas la diagnostiquer. Ce sont des bilans qui paraissent simples mais qui demandent au niveau du laboratoire certaines techniques et surtouts des réactifs qui ont un coût.

G.C.M : Et s’il vous était demandé de résumer la prise en charge de l’hémophilie !

Dr S.C : Il y a trois démarches dans notre prise en charge de l’hémophilie , la sensibilisation de la population et des personnels de santé d’un pays à ce qu’ils reconnaissent les signes de la maladie et qu’ils puissent la suspecter, l’existence d’un centre qui soit un centre de référence où on pourrait adresser ces patients là, un centre qui serait capable d’un point de vue biologie de faire le diagnostic . Le troisième point c’est la prise en charge médicale spécialisée avec des thérapeutiques proposables dans la limite des ressources de chaque centre.

Photo : Une photo devant le CNRD dans l’enceinte du CHU de Brazzaville regroupant les membres de la délégation française et le Président des Hémophiles du Congo.

Audio : Interview du docteur Sabine CASTET





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