Santé

CONGO/FRANCE : UNE SOLIDARITE AGISSANTE ENTRE LES ASSOCIATIONS DES PATIENTS HEMOPHILES

Jean Paul Léonard NGOUKOULOU et Norbert FERRE sont deux hommes qui ont en commun le plaidoyer, chacun dans son pays, pour une meilleure prise en charge des personnes souffrant d’hémophilie, cette malade du sang qui peut devenir handicapante à défaut d’un bon diagnostic et d’une prise en charge. Le premier est Président de l’association Congolaise et le second, président d’honneur de l’association Française des hémophiles. Membre d’une délégation française composée aussi de médecins spécialistes de cette pathologie, Norbert FERRE a dit œuvrer aux cotés des Congolais pour la structuration de l’association et l’organisation d’un plaidoyer, entre autres       .

Norbert FERRE est à Brazzaville dans le cadre de l’Alliance Franco-africaine pour le traitement de l’Hémophilie. Une alliance qui se fixe comme objectifs le diagnostic de cette maladie et de favoriser la prise en charge des patients, en plus d’aider à structurer l’association congolaises des patients. C’est en 2017 que Jean Paul Léonard NGOUKOULOU décide de créer l’association des hémophiles du Congo. Un engagement salué du reste par son homologue français.

Quelles relations entre les deux associations ?

Norbert FERRE a indiqué dans une interview accordée à notre rédaction que les relations entre les deux associations sont basées sur la réciprocité. La partie française s’emploie à apporter son expertise et son expérience dans l’organisation d’une structure associative et dans le plaidoyer. En parlant de plaidoyer, le Français pense à «  argumenter sur le bien fondé auprès des autorités de santé pour l’inscription de l’hémophilie comme maladie prioritaire dans le plan stratégique de santé publique ». A propos du plaidoyer justement, Jean Paul Léonard NGOUKOULOU rappelle quelques unes des actions menées : « …en 2018, pour donner un peu plus de chance à notre plaidoyer d’être entendu, nous avons signé un protocole d’accord avec le ministère de la santé. Dans les jours qui suivent nous présenterons notre plaidoyer pour qu’enfin l’hémophilie soit inscrite dans le plan stratégique comme l’une des priorités de santé publique ». En rappel, 20% de patients seulement souffrant de l’hémophile dans le monde ont accès à une prise en charge, et l’établissement d’un diagnostic constitue un problème majeur.

La mission française , un acte positif !

Vraisemblablement, Jean Paul Léonard NGOUKOULOU et l’ensemble des patients congolais peuvent se réjouir de la mission médicale française qui , dans les installations du Centre national de référence de la drépanocytose que dirige le Professeur Alexis Elira DOKEKIAS , Chef de service Hématologie du CHU de Brazzaville ( la capitale du Congo) , mène des actions telles : les consultations, des cours sur la physiologie hémostase, des explorations biologiques, la préparation et la mise en place de laboratoire, des démonstrations cliniques et de kinésithérapie, des séances d’imagerie médicale. Un menu des plus alléchants qui devrait permettre aux personnels de santé du Congo de renforcer leurs capacités.

Une maladie très peu connu  au Congo , le CNRD qui progresse

C’est Jean Paul Léonard NGOUKOULOU qui le dit. Ce dernier estime qu’il faut une grande sensibilisation sur la maladie en direction des malades, de leurs proches ainsi que du personnel de santé, rappelant au passage qu’il s’agit d’une maladie héréditaire. Une maladie comme les autres qui n’est pas du tout un sortilège. Aussi, le Président de l’association Congolaise des hémophiles a-t-il noté es progrès réalisé par le Centre national de référence de la drépanocytose : « …aujourd’hui le Centre national de référence de la drépanocytose est en mesure de faire quelques examens pour établir un diagnostic fiable…au niveau du centre il y a aussi quelques dons qui concernent les concentrés des facteurs ».

2020, une année déterminante pour l’association congolaise d’hémophilie

La Malaise accueille en 2020 le Congrès mondial de l’Hémophilie, une rencontre biannuelle au cours de laquelle l’association Congolaise va présenter sa candidature pour devenir membre de la Fédération mondiale de l’hémophilie qui regroupe plus de 140 pays. Et Norbert FERRE de souhaiter tout le bien de l’association congolaise : «  Nous souhaitons bien sûr que en 2020 l’association congolaise au vu de son engagement et de son implication en collaboration , j’insiste, avec le corps médical soit reconnue à part entière comme membre de la fédération mondiale de l’hémophilie, ce qui lui permettra de bénéficier de jumelages associatifs et médicaux sous l’égide de la fédération mondiale, d’un partenariat étroit avec l’association française des hémophiles et l’équipe médicale de Bordeaux (Ndlr : Ville française d’où sont venus les médecins membres de la délégation ) . Ces partenariats de trois ans renouvelables une fois permettront, a- t- on appris de bénéficier « de moyens supplémentaires pour se structurer associativement et pour renforcer la prise en charge des patients ».

Photo : Norbert FERRE et Jean Paul Léonard NGOUKOULOU côte à côte devant le CNRD à Brazzaville , symbole d’un engagement sans ménage pour l’humanité 


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